«Чтобы стать для нашего сына донором печени, муж быстрее меня сбросил лишние 27 килограммов»
Почему у малыша отказала печень, сейчас уже выяснить сложно. Врачи считают, что Максим родился с врожденной патологией сосудов, при которой желчевыводящие пути непроходимы либо отсутствуют вовсе. Но эта болезнь возникает и после перенесенного в раннем возрасте гепатита.
— Сразу после рождения сыну в роддоме сделали прививку от гепатита, — рассказывает мама мальчика Алла Козка. — Долгое время кожа Максима была желтого цвета. Врачи, к которым я обращалась, успокаивали меня, что вскоре все пройдет, и не нужно так переживать. И только в пять месяцев анализы подтвердили: малыш страдал гепатитом В… Если бы диагноз поставили вовремя и провели лечение, вполне возможно, что пересадка и не понадобилась бы… Но, к сожалению, жизнь нельзя отмотать назад, как видеопленку.
После лечения в столичной детской больнице «Охматдет» Максима направили на консультацию к трансплантологу Олегу Котенко. Обследование показало, что донорами печени могут стать и мама, и папа малыша. Врачи даже назначили день операции.
— Но за 14 часов до пересадки врачи нам сказали, что отказываются делать трансплантацию, хотя к тому времени состояние сына сильно ухудшилось — продолжает Алла. — Он был очень худеньким, а живот — раздутым. Максим дышал, как рыбка, выброшенная на берег…
Тогда родители обратились в московскую клинику, к известному трансплантологу Сергею Готье. 25 июня прошлого года он сделал Максиму пересадку печени.
— Операция прошла успешно, печень начала работать, — говорит мама. — Но выписали нас домой с незажившим шрамом, из которого сочилась жидкость. Постоянно приходилось прикладывать салфетки, обрабатывать рану. Врачи обещали, что все заживет, но у Максима, наоборот, вскоре открылся свищ — через него наружу начали выходить желчь и содержимое желудка. Я говорила с мамами, детям которых делали пересадку. Оказалось, что у некоторых такие открытые раны заживали по полтора года. Честно говоря, страшно было даже прикасаться к сыну — весь бок у него был воспаленным… Вскоре выяснилось, что у Максима еще и сузился сосуд, в который вшили «новую» печень. Это осложнение нужно срочно устранить, чтобы пересаженный орган не отказал.
«От полугодовалого ребенка исходил сладкий печеночный запах — у него начинался цирроз»
После того как в кировоградской больнице у Максима обнаружили гепатит, мальчика направили на обследование в столичную клинику «Охматдет».
— На второй день после нашего поступления медсестра уронила моего сына на пол, — рассказывает Алла. — Каждое утро в шесть часов детей взвешивали и осматривали медсестры. Перед процедурой я сняла с Максима памперс, и он тут же пописал на пеленку. Пока медсестра взвешивала ребенка, я отвернулась, чтобы взять чистую пеленку. Отвела взгляд от сына на долю секунды. Поворачиваюсь — сын летит вниз головой на кафельный пол, а медсестра даже не пытается подхватить его. Я бросаюсь к ребенку, кричу. Максима после этого дополнительно обследовали. К счастью, ничего серьезного, кроме шишки на лбу.
Через десять дней после обследования малышу поставили диагноз атрезия желчевыводящих путей.
— Я долго не хотела верить в этот страшный диагноз, — признается мама мальчика. — И не принимала того, что единственный выход из нашей ситуации — пересадка. Казалось, нужно просто найти врачей, которые сумеют вылечить сына и без такой сложной операции. Но состояние Максима ухудшалось с каждым днем. У него уже начала накапливаться жидкость в животе (развился асцит). Мы сами, без направления, снова поехали в киевскую больницу «Охматдет», обратились в инфекционное отделение.
— Максим поступил к нам в крайне тяжелом состоянии, — говорит заведующая инфекционным диагностическим боксированным отделением Национальной детской клинической больницы «Охматдет» Раиса Мостовенко. — У него уже формировался цирроз. От ребенка исходил печеночный сладкий запах. К счастью, нам удалось значительно улучшить его состояние, затормозить процесс распада печени, избавить от асцита.
— Чтобы постоянно не вводить иглу в вену, врачи поставили катетер, к которому и подключали капельницу, — добавляет Алла. — Но вены тромбировались так быстро, что катетеры приходилось менять каждый день! Когда медсестра забирала сына в манипуляционную, я пила успокоительные… А вскоре анализы выявили, что Максиму нельзя пить грудное молоко. Нужно было срочно отучать его от груди. Хотя единственный способ, которым я могла успокоить сына после очередной неприятной процедуры, — это приложить его к груди. Но все, что делала и назначала Раиса Васильевна, было эффективным. Максиму становилось все лучше. У меня даже появилась мысль: если бы мы раньше попали к этому замечательному доктору, может, обошлись бы и без трансплантации.
— Многие родители не могут смириться с тем, что их ребенок родился с такой серьезной болезнью, — говорит Раиса Мостовенко. — К сожалению, с каждым годом только к нам в отделение попадает все больше детей с атрезией желчевыводящих путей. В прошлом году их было пятеро. Лечение может лишь помочь подготовить ребенка к операции, отодвинуть ее на несколько месяцев. Но без пересадки при таком диагнозе ребенок проживет не больше полутора лет. Не так давно родители малыша с аналогичным диагнозом отказались от пересадки и до сих пор ищут врачей, которые помогут их ребенку без операции…
«Через две недели после трансплантации у Максима развился перитонит: прямо в палате российские врачи откачали из живота сына 840 граммов гноя»
После лечения в «Охматдете» Аллу с сыном положили в Национальный институт трансплантологии имени А. Шалимова. Алла отослала данные сына в Израиль после того, как операцию отменили. Три клиники, в которых проводятся пересадки печени, отказались браться за этого ребенка. Тогда мама обратилась к российским трансплантологам. Сергей Готье согласился провести операцию, но за нее нужно было заплатить… миллион рублей. Это около 60 тысяч долларов. В интернете появился сайт с призывом помочь ребенку. Необходимую сумму собирали около полугода.
— Обследования в московской клинике подтвердили, что донором печени могу быть и я, и муж, — говорит Алла. — У нас троих совпадает группа крови. А это первый показатель при пересадке печени.
— Как же вы решали, кто именно отдаст часть печени сыну?
— Это определилось само собой. И я, и муж весили около ста килограммов. Российские специалисты сказали, что донор печени должен весить меньше. Мы срочно сели на безуглеводную диету: отказались от картофеля, мучного, каш. Изучали калорийность каждого продукта. Готовили в пароварке мясо и овощи, а после шести вечера не ели. Мы начали худеть 26 января прошлого года. За пять месяцев муж сбросил 27 килограммов. У меня же почему-то вес уходил хуже, поэтому врачи взяли донором Витю. Когда мы вернулись домой и вышли из вагона поезда, встречавшие родственники не узнали моего мужа. А старшая дочка (ей сейчас 12 лет) сказала: «Это не мой папа, а мальчик какой-то».
Казалось, что все уже позади. Теперь нужно только вовремя давать Максиму препараты, подавляющие иммунную систему, и все будет хорошо.
— Вернувшись из Москвы, я читала радостные сообщения на сайте Максима и плакала, — продолжает Алла. — Люди искренне радовались за моего сына, верили, что сделали для него все возможное. Разве могла я их разочаровать рассказами о том, что рана не зажила, а наоборот, стала еще больше? Что живот не уменьшился в объеме, а даже увеличился? До операции его объем был 59 сантиметров, а после — 65! Долгое время я даже не признавалась, что после пересадки у Максима возникло осложнение — воспаление брюшной стенки (перитонит). Через две недели после трансплантации прямо в палате врачи сделали прокол брюшной стенки и откачали из живота моего сына 840 граммов гноя! Вокруг Максима забегали, засуетились. Буквально в тот же день его забрали в операционную… Я не рассказывала об этом до тех пор, пока не поняла: могу потерять ребенка. Ведь у него ухудшился отток желчи. Мы снова поехали в Москву на обследование. Анализы показывали, что все хорошо. Но почему живот оставался огромным? Ответ на этот вопрос интересовал всех врачей. И только во время гастроскопии увидели расширенные вены пищевода, что говорит о сужении портальной вены, ведущей к печени. Стало понятно, что Максиму нужна еще одна операция. Когда я сообщила об этом, многие из тех, кто переживал за моего сына, уже перестали заходить на его сайт help-kozkamaxim. ucoz. ru, где указаны все счета. Они ведь были уверены, что уже все позади. Пришлось практически с нуля начинать поиск добрых людей и сбор средств на следующую операцию. Ее отказались делать и украинские, и российские хирурги. Они не видят проблемы. А бельгийские и немецкие специалисты, посмотрев высланные им анализы и данные, сказали, что операцию Максиму нельзя откладывать, иначе пересаженная печень может отказать. В Бельгии такое вмешательство стоит 35 тысяч евро, а в Германии — 28 тысяч. Немецкие врачи отказались от гонораров за свою работу, поэтому нам нужно оплатить только пребывание в клинике, использование операционной, медицинские препараты. Мы перечислили нужную для нашего пребывания в клинике сумму, но деньги еще понадобятся. Будем благодарны любой помощи.
«Первую пересадку печени малышу от мамы в Киеве сделали пять с половиной лет назад»
На прошлой неделе Алла с Максимом улетели в Германию.
— Я очень боюсь момента, когда сына будут забирать в операционную, — призналась Алла накануне отъезда. — Когда его увозили на трансплантацию, я верила, что это первая и последняя операция. Но после того как у Максима обнаружили перитонит, мне было очень тяжело находиться под операционной и ждать сообщений от врачей…
— Алла из тех родителей, которые будут использовать все шансы для спасения своего ребенка, — говорит Раиса Мостовенко. — Не каждая семья способна пройти этот путь. Детей, страдающих атрезией желчевыводящих путей, с каждым годом становится все больше. Это не значит, что их стали чаще выявлять, а связано с тем, что рождается больше малышей с таким пороком.
Почему же Максима не оперировали в Киеве, хотя многим именно здесь делают пересадку печени от родственного донора? Этот вопрос мы задали Олегу Котенко, который заведует отделом пересадки и хирургии печени в Национальном институте хирургии и трансплантологии имени Александра Шалимова.
— Мы дважды назначали операцию по пересадке печени Максиму, — говорит Олег Котенко. — И оба раза отменяли ее из-за того, что у малыша резались зубы и поднималась температура. Мы не можем оперировать ребенка в таком состоянии. Кроме того, во время обследования потенциальных доноров — мамы и папы мальчика — обнаружилось, что у Аллы проблемы с артерией, а у ее мужа этот же сосуд слишком короткий. Однако мы все же готовы были рискнуть и сделать пересадку. Но после того как пришлось отменить операцию второй раз, я понял: не можем брать этого ребенка. Сами обстоятельства подталкивали меня к этому решению.
— Вы видели этого ребенка после операции?
— Да, именно мы обнаружили стеноз сосуда. Немецкие врачи, к которым сейчас Алла повезла сына, думаю, после обследования инвазивно (с помощью катетеров) расширят суженный сосуд. В Киеве нужно было откорректировать медикаментозное лечение, которое ребенок теперь должен получать пожизненно, чтобы его состояние улучшилось. Практически все, кто перенес операцию за рубежом, приезжают на контрольные обследования к нам. Собрав огромную сумму на пересадку один раз, потом не всем удается ездить на консультации к своему хирургу регулярно. У нас есть пациент, которому пересадку делали в Ганновере. У него тоже был стеноз сосудов. Его устранил оперировавший хирург. Все прошло успешно. Мы наблюдаем этого человека вот уже второй год.
— Почему родителям мальчика пришлось срочно худеть?
— Всем потенциальным донорам мы проводим компьютерную томографию. Если у человека есть лишний вес, то видим жировую дистрофию печени. Это говорит о том, что после пересадки печень не будет работать. Кроме того, операция в таком состоянии ставит под угрозу и жизнь самого донора, чего допустить ни в коем случае нельзя. Если человек худеет, у него быстро восстанавливается структура ткани печени, и он может быть донором. Поэтому и Алла, и ее муж должны были похудеть, прежде чем отдать часть печени сыну.
Первая операция по пересадке печени ребенку в Киеве была проведена более пяти лет назад. Полугодовалой крымчанке Маргарите, которая родилась без желчных протоков, часть печени отдала мама. «ФАКТЫ» не раз рассказывали об этой девочке — в отделении ее называли королевой Марго. Не так давно малышка приезжала в столицу на обследование.
— У Маргариты все в порядке, пересаженная печень нормально работает, — говорит Олег Котенко. — Малышка в 2009 году пошла в первый класс наравне со сверстниками. С 2004 года мы сделали операции 29 детям до трех лет. Пересадка нужна не только в случае отсутствия желчных протоков или их закупорки вследствие перенесенного внутриутробно гепатита. Также мы проводили трансплантацию малышам, у которых был рак печени. Кстати, операции по пересадке печени маленьким детям в Украине начали делать раньше, чем в России. Последние два месяца мы выхаживали восьмимесячную девочку, которой папа отдал часть печени. Малышка родилась недоношенной, слабенькой. К нам она поступила настолько тяжелой, что мы не были уверены в успешности трансплантации. Но родители настаивали. И мы решились. Несколько недель после операции девочка даже дышать не могла самостоятельно. Затем у нее появились осложнения — был перфорирован тонкий кишечник, развилась пневмония, сепсис. Сейчас ребенок находится в обычном отделении. Состояние девочки с каждым днем становится лучше. Я уверен, что и у Максима все будет хорошо. И если, вернувшись из Германии, мама посчитает нужным, чтобы мы наблюдали и корректировали лечение малыша, мы их примем и сделаем все необходимое.
4980Читайте нас у Facebook
