«На месте одного легкого у Маши находились печень, желудок, почка. Врачи дали дочке шанс»

На 20-й неделе беременности Настя отправилась на плановое УЗИ. Беды она не ждала.

— Во время исследования врач долго рассматривала плод, — вспоминает Анастасия. — Затем сказала: «У вашего ребенка большая грыжа диафрагмы. Это порок, несовместимый с жизнью». Я окаменела. А врач говорит: «Почему вы не плачете? Почему никак не реагируете?» А я только мысленно повторяла: «Господи! Спаси и сохрани моего ребенка!»

— Вы поверили в диагноз?

— Нет. Сделала еще два УЗИ, но другие специалисты подтвердили диагноз. На месте одного легкого у Маши находились печень, желудок, почка. Дети с таким врожденным пороком всегда (!) погибают. Мне предлагали сделать аборт. Но я на это пойти не могла. И, думаю, была права. Уверена, что каждому ребенку дается шанс на жизнь. Пример Машеньки это подтверждает. В мае ей будет три года. То, что она жива, развивается — настоящее чудо. Профессор Алексей Слепов и его команда прооперировали Машу и спасли ей жизнь.

О такой уникальной операции врачи еще не рассказывали журналистам. Хотели быть уверенными, что получат результат, на который они рассчитывали.

— В чем уникальность этой операции?

— В мире сделано не больше пяти подобных успешных вмешательств, но в каждом случае были нюансы, поэтому мы получили патент на украинскую операцию, — говорит руководитель Центра неонатальной хирургии пороков развития и их реабилитации ГУ «Институт педиатрии, акушерства и гинекологии им. Е. М. Лукьяновой» НАМН Украины, заслуженный врач Украины, доктор медицинских наук, профессор Алексей Слепов.

— Что пошло не так во внутриутробном формировании организма ребенка?

— Диафрагма — мышечная перегородка, отделяющая легкие от органов брюшной полости. Так вот у Маши ее фактически не было — только зачаток. Поэтому желудок, селезенка, печень, часть кишечника формировались на месте легкого, а оно развиваться не могло.

Читайте также: «Врачи настаивали на аборте из-за тяжелой патологии кишечника у малышки. Но после операции у дочки все хорошо»

— На УЗИ, сделанном во время беременности, это было видно?

— Частично. О тяжести порока мы судили по тому, как расположены органы. Но можно ли что-то исправить, трудно было сказать. И все же надежда на спасение ребенка оставалась. Так мы и сказали родителям. Хотя риск был огромным. Во-первых, ребенок мог родиться мертвым. Во-вторых, он мог погибнуть в первые три дня в реанимации. Мы взяли Машу в операционную на четвертые сутки жизни, когда ее состояние стабилизировалось. В ходе операции удалось опустить в брюшную полость «заблудившиеся» органы, а затем сформировать диафрагму из мышц передней брюшной стенки. Сложнейшая задача, но наша команда справилась. Маша стала первой в Украине пациенткой, которой была успешно выполнена такая операция.

— Еще во время беременности, когда я ехала на консультацию в Институт педиатрии, акушерства и гинекологии, женщина, сидевшая рядом со мной в троллейбусе, вдруг сказала: «Ваш ребенок станет знаменитым», — говорит Анастасия. — Тогда я не поняла, о чем это она. А теперь, наверное, понимаю. Это чудо спасения, о котором должны узнать люди.

«Чтобы ребенок лучше развивался, его надо почаще обнимать и гладить»

Маша учится подниматься по ступенькам, держась за мамину руку. Вверх — вниз. На ножках ортезы — приспособления, поддерживающие мышцы.

— Проблем много, но пока дочка маленькая, ей легче восстанавливаться, считают реабилитологи, — говорит Анастасия. — Ходить Маша начала лишь несколько месяцев назад. Произносит только отдельные слова: «мам», «пап», «дай», «иди». Больше двух лет все силы организма были направлены на то, чтобы выжить. И только теперь чувствуется, что дочка активно развивается. Конечно, это труд — научить ее воспринимать окружающий мир, общаться. Недавно мы прошли курс реабилитации, и он очень много дал. А ведь прогноз был ужасный. Неврологи говорили, что ни двигаться, ни говорить Маша не будет. Ее удел — всю жизнь провести в инвалидной коляске. Теперь ясно, что это не так!

Музыкальные игрушки малышка просто обожает — старается добыть звук разными способами: трясет, нажимает на кнопочки, пробует на зуб и радуется, когда удается заставить игрушку запеть или заговорить.

— Знаете, какой метод реабилитации считается очень важным? — продолжает Анастасия. — Маше необходимо разнообразие тактильных ощущений — дочку надо обнимать, гладить. Доказано, что это важно и для здоровых детей.

Читайте также: «Первый в жизни глоток наша дочка сделала в полтора месяца»

— Часто бываете у специалистов, которые оперировали Машу?

— Раньше каждые три месяца, а сейчас раз в полгода. Говорят, что все идет по плану. Да и я вижу, что дыхание у дочки нормализовалось благодаря тому, что легкое, которое внутриутробно не развивалось, постепенно растет. Органы брюшной полости тоже приходят в норму. Поначалу мы кормили Машу через стому, выведенную на животик — вводили пищу прямо в желудок с помощью шприца. Теперь Маша ест обычную еду — каши, мяско. Правда, перетертые. Приучаем дочку к горшку, что в нашей ситуации очень важно. Меня радует каждая мелочь, говорящая о том, что Маша учится новому. Стала делать ладушки, давать «пять» — отлично. Включает и выключает свет — замечательно. Мы с мужем (он священник) благодарим Господа за то, что на Машином пути встретились замечательные врачи и выполненная ими операция оказалась успешной.

«Заплаты из синтетической ткани используют от безысходности»

Объясняя, насколько редко встречается такой врожденный порок, как у Маши, профессор Алексей Слепов приводит статистику — полное отсутствие купола диафрагмы (аплазия) составляет один процент от всех диафрагмальных грыж и в мировой медицинской литературе описывается как смертельное состояние.

— Но хирурги пытаются оперировать таких детей?

— За рубежом иногда используют заплату из синтетической ткани, чтобы закрыть отверстие между легкими и брюшной полостью. Но это от безысходности, потому что результат часто плачевный — заплата отрывается, и органы вновь устремляются в грудную клетку.

— Вы же использовали другой подход — сделали заплату из собственных тканей ребенка?

— Да. Выполнили тотальную пластику диафрагмы. А лоскутом послужили мышцы передней брюшной стенки. Разрез надо было сделать так, чтобы лоскута хватило на закрытие всего дефекта. Брюшная стенка состоит из трех мышечных слоев. Мы их разделили, но не отсекали полностью, чтобы в них сохранилось кровообращение. Двумя нижними слоями на сосудистой ножке закрыли отверстие, а верхний остался на месте, чтобы закрыть брюшную полость. Со временем он утолщается. У Маши брюшная стенка уже окрепла.

Важно и то, что одна веточка нерва диафрагмы у ребенка все же была. Мы надеемся, что она прорастет, начнет передавать нервный импульс. Благодаря этому диафрагма будет сокращаться, и легкие станут работать правильно, обеспечивая вентиляцию и насыщая кровь кислородом. Вшивая синтетическую заплату, на такой эффект рассчитывать невозможно. Вот почему мы этого не делаем.

«ФАКТЫ» не раз писали об операциях, выполненных командой профессора Алексея Слепова. Это яркие истории о том, как удалось исправить ошибки, сделанные природой во время формирования организма ребенка. Но чтобы хирургические вмешательства были успешными, надо обладать высочайшим профессионализмом, острым умом и молниеносной реакцией. Ведь операции выполняются жизнеспасающие. А еще необходимо очень любить детей и с состраданием относиться к родителям, готовым преодолеть любые проблемы ради своего малыша.

Для тех, кто хотел бы помочь Машеньке пройти реабилитацию, сообщаем номер карточки ее мамы в «ПриватБанке»: 5168 7573 5452 6677
Получатель Кременок Анастасия Николаевна.

Ранее «ФАКТЫ» рассказывали об уникальной операции на сердце, которую провели беременной женщине специалисты Института педиатрии, акушерства и гинекологии и Института сердечно-сосудистой хирургии имени Н. М. Амосова. Сейчас мама и малыш здоровы.